Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose (19/6)

Le 19 juin marque la Journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue en France. Son objectif: informer et de sensibiliser le grand public sur cette maladie génétique méconnue et récolter des fonds pour soutenir les familles, les enfants drépanocytaires et la recherche.

Le 19 juin, la Journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose vise à mieux informer sur cette maladie méconnue.

Elle a été découverte il y a 100 ans, identifiée il y a 50 ans, et reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare “priorité de santé publique“. Une journée mondiale, le 19 Juin lui a été consacrée.Drépanocytose : une maladie méconnue

La drépanocytose est une affection du sang, qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses d’une espérance de vie amoindrie. Issue d’une mutation des gênes pour résister au paludisme, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le bassin méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais est aujourd’hui répandue sur toute la planète. On compte plus de 50 millions de personnes touchées, pourtant, bien qu’étant la première maladie génétique au monde, paradoxalement, elle est très mal connue.Aussi connue sous le nom d’anémie falciforme, la

drépanocytose est une maladie génétique liée à une anomalie de

l’hémoglobine. Les principaux symptômes sont une anémie (pâleur, fatigue…), des crises douloureuses importantes, surtout osseuse qui peuvent être provoquées par la fièvre, le froid, la déshydratation ou des efforts, et une sensibilité accrue à certaines infections.
Sur le long terme, cette maladie peut s’accompagner de troubles vasculaires, d’une nécrose des os, d’atteintes rénales ou encore d’ulcères dans les jambes. Le handicap provoqué par cette maladie est évolutif, si bien que l’espérance de vie des personnes malades est réduite de 20 à 30 ans en moyenne.
Elle est transmise par les deux parents, elle n’est bien entendu pas contagieuse. Pour être malade, il faut que l’enfant reçoive de chacun de ses deux parents un allèle muté du gène régissant la structure de l’hémoglobine, la protéine qui assure le transport de l’oxygène dans le sang. S’il n’en reçoit qu’un, il ne développera pas la maladie, mais pourra la transmettre s’il a un enfant avec une personne dans le même cas que lui. Deux “porteurs sains“ ont alors une chance sur quatre d’avoir ensemble un enfant malade.Une journée mondiale pour mieux informer La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue en France. Elle touche plus de 7 000 enfants et près de 4 000 adultes, dont la majorité résident en Ile-de-France, où 1 enfant qui naît sur 400 est drépanocytaire. Avec plus 500 000 nouveaux cas par an dans le monde, 20 000 malades et 150 000 porteurs sains avérés en France, c’est un fléau que l’on ne peut aujourd’hui ignorer.La drépanocytose est la première maladie génétique

en Ile de France et aussi la plus dépistée, un dépistage qui reste ciblé aux personnes dites “à risque“.

La première association, l’

APIPD, a vu le jour en 1988, et mène jusqu’à aujourd’hui un combat sans trêve pour soutenir les malades, la recherche et l’information. L’association est à l’origine du DREPACTION, une semaine de sensibilisation et d’appel aux dons et à la générosité pour fêter la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose le 19 Juin.Grâce au succès et à la popularité du Téléthon, la recherche sur les maladies génétiques a énormément progressé. Des avancées notables ont été obtenues pour une maladie très voisine, la bêta-thalassémie qui a pu être traitée avec succès chez un jeune homme en 2010, ouvrant de grands espoirs quant à la découverte rapide d’un traitement.Source : Communiqué de l’APIPD – juin 2013Click Here: camiseta rosario central